寝坊しても通院

天気：晴れ（風強い）
先月から月１回になった市民病院への通院が・・・はつ！と目が醒めたら７時半だった。確かに目覚ましは６時４０分でセットしていたはずだ。

が？？？、寝坊した！。初めてのこと。慌てて車を飛ばして（？）８時２０分に病院着〜予定より３０分遅れ。

血液・尿検査、血液内科、注射をうって、泌尿器科、腎臓内科を巡って院内薬をもらって、１２時４５分に終了だった。病院へ早く行くのは早く帰れると期待してだ。が、なんてことない１５分遅れただけでほぼ同じ。病院は半日はかかるのだ。

＊妻が買ってきたミニチューリップ〜芽が１センチだったが５センチに成長

がん患者だけの、5年生存率

天気：晴れ（西風強い）

がん患者は必ず死ぬという前提で数値化された5年生存率が毎年のように発表される。最新版では、２０１８年に診断（発症）された人が２０２３年での生存している率だ。それ以降は5年生存率として参考にする。

多発性骨髄腫は５１、１％で２年前の２０１６年診断と比較すると、３、９％の大幅改善だ。これは個人がラッキーだったと言うのではなく、効果ある治療方法や薬の開発が進んだ証左だ。一方で胃がん、肝臓がん等手術に頼る癌は新規の開発が進んでいない。

私の多発性骨髄腫は２０２０年１０月で、ちょう５年4ケ月経過だ。ほぼ５１、１％の確率で生きていて、逆に言えば４８、９％は多発性骨髄腫の死因で確実に亡くなっている。年を追うことに、死に至る確率は毎年高くなる。

 

大きな病院は要注意！

天気：曇り

８月の血液検査から腎臓の数値（CREA, eGFR)が極端に悪化、白血球も減少、Mタンパクも増加傾向が５ヶ月つづいている。８月からの治療の変更によるものと、数値の変化を表にして、一昨日の診察時に主治医に提示した。

主治医はある程度認めるも、こともあろうに『〇〇さんは、私たちの治療を、あまり信頼していない』から、一度脊髄液をに抜いて、あたまのCTを撮ってみるという。初期の数値と比較して良くなっている事を言いたいのだろうか？

最近の医師は患者数をこなすことに専念して、患者一人一人に向き合っていない。患者の変化に機敏に変化に対応していない。妻の柴田医師も前回のレントゲン検査の変化を見過ごしている。おまけに、咳が止まらない、喀血があったと言っているから、CT検査をすべきだった。今回、慌ててCT検査をして増悪を見つけた。１ヶ月は見過ごした。

患者から信頼される患者から医師を見つけるのは難しい。まして大きな病院は患者は医師を選べれない。またすぐ転勤する。個人病院のほうが医師の責任が重要視されるから信頼される。大きな病院はそのような前提で付き合うようにしましょう。

 

病院は唯一おしゃれが出来て、おしゃべりの出来る所？

天気：晴れ（西風強く寒い）
 化学治療センターの待合で３人だけがいた。偶然３人とも多発骨髄腫だった。８４歳のおばあさんは発症して８年、８０歳の男性は２年、そして私が５年。

おばあさんは『あなたが着ているピンクのセーターがステキね』と隣の席に座ってきた。見れば歳の割りにはおしゃれな身なりだった。聞けば、ファッション関係の仕事していたが、今は病院が唯一おしゃれして外出する機会だ、また日頃喋る相手がいなくて病院に来るのが唯一の楽しみだと言う。だから、８年も通院出来ているのかと。一方的な会話で相手をするのもウンザリ・・・。

その時、いいタイミングで治療の皮下注射の順番がの回ってきた。帰りには２人ともいなかった。

＊家の中のタンタンは気持ちもゆったり、自由です。

喀血＆保険の効くセカンドオピニオン

天気：晴れ
 昨夜、咳き込んでいた妻が突然に喀血〜量はそんなに多くはないが、テイッシュ５〜６枚が鮮血で染まる。直ぐに止血剤と咳止め薬を飲んで静かに横になる。喀血状況をカメラに収めて２３日の診察時、担当医師に見せる。内科の男の医師で、いつも顔をそむけて見てくれない。今日一日は動かないで寝ていろと言うが、夕方には晩御飯を作ってくれた。感謝！感謝！

昨日は抗がん剤治療だった。血液検査の結果、腎臓機能が低下している。その傾向は１ケ月ほど続いているので、腎臓内科の診察を受けた。が、血液検査を始め情報の共有が全くされていないのは、驚いた。が、セカンドオピニオンを担当医以外から聞くも重要だ。（通常セカンドオピニオンは保険の効かない実費払い）

私のガンは進行している

 天気：晴れ（猛暑）

今週で「多発性骨髄腫」を発症して２５６週、６年が経過した。白血球のうちで抗体を作る細胞がガン化する病症だ。ガン化する原因が分からない為、完治はあり得ない。

病症の進行に伴っていろいろな合併症が現れる。①高カルシュウム血症（骨を作る骨芽細胞が少なく、破骨細胞が増える）症状としては、吐き気、便秘、意識障害だ。➁腎障害（ガンするときの廃棄物Mタンパクが増えて、腎機能が低下する）６月以降Mタンパクが増加してeGFRが５％ほど低下している③貧血（赤血球、Hｂ低下）低酸素症、疲れやすい、めまい、立ち眩み、頭痛　④骨病変（骨が脆く溶け出す、骨折、背中の痛み、腰痛、）CT検査により頭部に２箇所溶骨⑤免疫力低下（白血球減少）感染症対策が必要。

確実に病症は進行している。頭部左の溶骨は５センチ以上、頭部中心にも新たな溶骨。Mタンパクが急激に増加。赤血球数、白血球数の減少などの変化もある。抗がん剤治療を続けながら、骨折防止で頭をカバーし、背骨、腰骨に注意して、感染症対策を怠らないが必要だ

死をみつめて丁寧に生きる

天気：晴れ（蒸し暑い〜湿度８０％以上）
 全国の標準湿度は午後３時時点の数値をいう。外から帰ると、その度に下着やシャツを取り替えなくてはならない。

死を見つめる生き方と今を漠然と生きるとでは、生き方の価値観は大きく異なる。がんで余命を宣告されると残りの時間を最大限に生きようとする。無駄なことは止めて、しなくてなならないこと、したいことに集中し、列挙して書き出して、済んだ順にペンで消してゆく。項目は常に見直し、週ごと、月ごと、年ごとに更新する。

しかし、生き方が異なるふたりが同棲する場合は、非常に難しい。漠然と生きている方に理解できないからだ。またついつい楽な生き方に誘導される。しかし、余命は少なくなるだけで、やりたいことは出来なくなるだけだ。事ある毎に、余命を確認しメモを更新することだ。

余命は？

天気：晴れ（激暑）
『治ることはありません。ステージ３（最高）で余命は３年生存率４０％です』と、１９年１０月、主治医に言われ治療を続けている。この間、治療方法が開発されていて、３種類以上の治療を受けて、先週から新しい試みがされている。

最近のネット情報では、６５歳以上のステージ３では、生存期間中央値は２９ヶ月、５年生存率は約４０％となっている。いずれにしても、血液検査、尿検査を見ながら治療中だ。直接的には腎臓機能、炎症、Ca、白血球、Hb,などを注視し、感染症など生活維持の為の数値も管理対象だ。

発症して丸６年が経過している。日常生活には何の支障もない。多少の治療の副作用はあるが、それもこなして、歳相応、相応・・・。４歳年下の妻も完治しない治病があり、精神的には負けられない。

病院模様イロイロ。

天気：晴れ
昨日は午前６時前に起床し病院に行く。７時に着いて（先着８番目）７時半から整理券配布、８時から再来受付で 、８時２０分から血液検査受付、８時４０分から点滴付き採血。９時２０分化学療法室受付、９時４０分血液内科診察、10時化学療法皮下注、10時３０分会計、10時40分薬局、11時半自宅に帰着でした。この治療は週一回で厳しい。

待ち時間にピープル・ウッチング。①体重計で、カバン、帽子、上着、もう一枚、靴まで脱いで測る人⇒そこまでしなくても。➁血圧計では、首をかしげて何度も何度も測定しているが、普段より高いのだろう。③採血の針を刺される時は、じっと針先を見る人、顔を横にそむく人、目を閉じる人などイロイロ⇒私は針先を見ていますが、あなたは？

＊草刈り機械。手押し草刈り機です。

一日一日単位の昨今だ。

天気：雨
昨日の９時から１泊の予定で翔君がやって来た。

勉強の気晴らしを含めて、昨日の午前中は一緒に畑作業をした。しっかり草を刈って、果樹毎に肥料をたっぷりと与えた。オリーブ、ブラックベリー、さくらんぼ、ザクロ、ブルーベリー等など。一人ではなかなかはかがいかないが、２台の草刈り機を駆使して草刈を進めてもらうと、本当に助かる。こうして孫がジージを手伝う姿は最近では見られない。

一方でジージの体力はどんどん落ちて、体調も日々悪くなる。疲れを取るには難しく３日は必要だし、４時間動いた体は今は１時間と情けない。熱こそないが、抗がん剤治療の副作用の便秘や下痢、鼻血は継続している。一年一年が今では一日一日単位だ。

本人しか解らない。

あごひげ＆血液検査結果（２/２６）

て

 天気：晴れ（穏やか）

 入院して2週間もヒゲを剃らないと、白いあごひげが2センチにもなる。剃るのもめんどう〜マスクで覆われるから大丈夫だ。

あのヤンキースも今年から、あごひげが監禁。バンス副大統領（ちょっと濃いすぎる）も。Ｎｅｔｆｌｉｘで映画を見ていてもヒゲがあるのは主流だ。もちろんアラブ国は宗教上当然だが。

日本でも歴史上の人物もひげをはやしている人も多い。最近では吉幾三さんが、私と同類のひげずらだ。

昨日の血液検査：eGFRは４６，７、CRP０，１８，HbA1C６，３、WBC４，６、Hb１３，１，P1t１５７と、正常か回復状態。肝心なMタンパクIgAが２３８と高い。

病院スタッフの皆さんに感謝！

天気：晴れ（寒い） 

明日午前中に退院します。１3日間の入院は、肺炎では標準な期間だ。

病院は素人目には安心な場所かも知れないが、健康な方にとっては非常に危険性が高く安全とは言えない。入院する人は何らかの病気を〜感染症を含む〜持って入院するわけだから、最も危険だ。一日も早く、退散、退散。

しかしながら、そんな危険な戦場で毎日献身的に働く医師、看護師、院内スタッフの皆さんには、頭が下がる。感謝以外はない。

感謝、感謝！ありがとう！

１８４年前（江戸時代：天保１２年）の絵図に我が家があった。

天気：晴れ（西風強い）
昨日は抗がん剤治療でしたが、降雪もなく無事病院を往復できた。血液検査は異常数値はなく、eGFR が４７．１と改善、CRPが０．８３で何処が悪いのか不明、P1ｔ７８とちょっと低い。肝心なMたんぱくは１２．４と２０％ほど改悪でした。でも現行の治療を継続です。

右の絵図は江戸時代　天保１２年（１８４１）５月の西中野村です。 江戸幕府が全国の郷村と石高を調査して「天保郷帳」を作成した。１８４年前の絵図ではあるが、木曽川、日割神社、地蔵堂、幹線道路の位置は変わっていない。我が家は、右下隅の４軒の右よりの家屋ということが判った。家屋数７２軒、人口３９８人は、なんと今と変わりなく、現在が如何に過疎地かが分かります。

私の血液検査状況とあまり良くない妻の状況

天気：曇り時々雪
昨日は 抗がん剤治療５クール１週間目でした。治療前の血液検査では大きな変化はなく、肝臓AST２９（３５）Ca９．９（１０．１）、eGFR 45.0,  UA．５４，HbA1c  ６．３，WBC　４．９，Hb　１３．４，P１t　１１４、糖　３＋、IgA９３です。問題は、IgA９３で、Mタンパクの増加が予想される。

妻の状況もあまり良くない。喀血こそないが、たんに血が混じる。前回のカテーテル手術からの出血も予想されると、西病院経由名大病院もありうる。４日が診察日だが、その前に緊急搬送の可能性もあり入院セットの準備もした。

＊たんたんはスヤスヤと。

うん、もﾂお〜！ふたりとも副作用がね〜にゃ。（ねこの独り言）

天気：曇り
ワオにゃん〜今朝はマイナス３℃、辺り一面霜で真っ白にゃ〜〜〜。　だいこんの葉っぱもしわあ〜となっとたにゃ！　　　　ゆんべ午前３時に、おしっこで外に出たのが失敗にゃ〜。ブル、ブル、ブル〜。 

ジージちゃんは抗がん剤３日目だが、クールの最初は副作用が厳しくてめまいで息切れ、便秘でしんどいようにゃ〜。こんな時は、少しづつ、すこしづつにゃ〜。

やっぱり、ばーばちゃんの腕の中か、膝の上がいちばんいいのにょ〜よ。わんわん。でもね！ばーばちゃんも、ゆんべから飲み始めたかび菌の薬を、２錠を１錠に減らしても、疲労感でしんどいようにゃ〜〜。わっち（？）と、一緒に寝たらよかね〜にゃ！よか、よか。

怖い顔は「豊昇龍」か？

天気：晴れ（風寒い）
抗がん剤治療後の２日目は、副作用と崩れた体調リズム で不安定だ。

妻は退院してちょうど１週間。入院中に弱った足腰は家事と散歩で少しずつ回復〜買い物は無理で、やはり１ヶ月は必要だろうか。毎日何してる・・・。メールとねこの世話、時々読書。

たくさんいる友だち、知り合いから頂くメールを開き、返事をいれるのに１時間以上。今はいいね！と言いながら。リテラシーレベルが上がる？

ねこの世話〜たんたんは安心して家の中で過ごす。完全にバトンタッチは猫の方から。こんこんは、相変わらず隣のチーちゃんと睨み合いのケンカ、よくも飽きもしないものだ。隙を見ながら、毎日２回のエサは食べに来る。怖い顔は「豊昇龍」に似てる？

きょうは第３クール３日目だが？

天気：晴れ
昨夜２２時４７分；あなた、地震よ！との声に起こされた。明日は６時前に起きて病院に行く予定、それから寝付きが悪い。

朝、病院でも頭はボーと 。　「PEOPLE　Watching」

・並ぶ列が曲がってゆく高齢者

・体重測定で、カバン、帽子、くつ、上着、書類までかごの中へ

・血圧測定で、２回目にも首をかしげて３回目

・息苦しそう（ウウーン）。死ぬんじゃないかな

・呼出番号は自分の番号より他人の番号が気になるオバちゃん

・ありがとう！と、受付に何度もお辞儀をする

・血液検査後５分間は押さえてね。でもまだまだ押さえてる

・血液検査をしに、血液内科にやってくる

・看護師が体調を聞く質問が

　住所は？生年月日？今日は何日？何曜日？

　１００から１０づつ引くと？

「深部静脈血栓症」

天気：曇のち雨
新しい抗がん剤治療のレナリドミドの副作用が総出だ。左脚のふくらはぎが痛み、むくみが引かない。春の時期の大根の様で、甲も腫れている。時々くるぶしが痛くて歩くに支障となる。

一昨日診察時に下肢静脈エコー検査を受ける。検査員の方と一緒に検査画面を見ていると、ふくらはぎの大静脈に血の塊（血栓）が２ヶ所見られた。「深部静脈血栓症」と診断された。当面は投薬（リクシアナ３０）で対処するが、「肺塞栓症」に繋がると怖い。

多発性骨髄腫の末期症状も見据えて。

天気：曇、
妻の大学付属病院に付き合っていて、気が付いてみると、自分の多発性骨髄腫について随分失念していた。現実は前の抗がん剤治療の効果がなくなり骨髄腫が再発した。そして新たな抗がん剤の投与では体調があまり良くない。

多発性骨髄腫の進行による症状ではHbの減少による貧血、めまい、立ち眩みが起こり、腎臓、肝臓の内蔵機能低下により疲労、倦怠感が現れている。新たな抗がん剤（レナリドミド＋ベルケイド）の副作用では、お腹が不調で下痢、便秘、腹痛があり、抹消神経障害で手足のしびれ、痛み、むくみが発生、過敏症で発疹、青あざが出来る。

多発性骨髄腫の末期症状は骨髄腫の再発によって、①内蔵（腎臓・肝臓・肺、心臓）機能の不全、②血栓による肺血栓、脳梗塞、心筋梗塞、③感染症による敗血症が死因となる。今の状態は２，３年先は考えられなく、２，３ヶ月先、２，３週間先も不安である。

一日が16時間と感じる程、疲れやすくなった。

天気：曇り
今回の抗がん剤治療での副作用①貧血によるめまい、立ち眩み、②便秘、下痢、③過敏症の発疹、じんましん、④肝機能障害による疲労、倦怠感、⑤末梢神経障害いよる脚の痛み、むくみ、⑥手足の筋肉が硬直しつる、等などが日常生活の中で出ている。想定される副作用の一部だが・・・。

そして血液検査・尿検査では骨髄腫のM蛋白の数値は24.4mg／dlを6､2mgと大幅に改善して効果がみられる。しかし、Hb（ヘモグラビン）が13・0で立ち眩み、フラフラの原因となり、PLT(血小板）が76、肝臓機能数値が急激に上昇し疲れやすくなっている。

抗がん剤の投薬量を減らす事も考えられるが、現状の副作用の程度では対処薬で対応出来る。＊写真はCCレモンと収穫したばかりのレモン；丸1個のレモンを絞って入れるとビタミンCで疲れに効果ありか？。